Vídeo mostra reação de bebê com doença rara à medicação

Alexandre Marques / Facebook

Joaquim Okano Marques foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal quando tinha apenas dois meses de vida. A doença priva a criança de fazer qualquer movimento com corpo, mexendo apenas os olhos. Mas, para grande alegria dos familiares e todos aqueles que torcem pela recuperação do bebê, Joaquim conseguiu mexer a mão após receber uma dose do medicamento Spinraza. O medicamento, que custou R$ 3 milhões, é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula e foi comprado com o dinheiro recebido através de doações para a campanha online AME Joaquim.

O pai da criança gravou um vídeo para registrar o avanço no tratamento do filho, logo após Joaquim ter recebido a primeira dose (de um total de seis) do medicamento recém-lançado nos Estados Unidos. A filmagem, que foi feita no Hospital São Lucas, na cidade de Ribeirão Preto, em São Paulo, traz uma enorme esperança para os familiares.

“Há um mês fiz um vídeo dele tocando na minha mão e você vê que a mão dele faz apenas um pequeno movimento com os quatro dedos juntos. Nesse domingo um dos dedinhos do meio chegou a quase tocar na palma da mão, que é um movimento que ele não fazia. Eu não sei necessariamente se foi a medicação, foi muito rápido, mas é um movimento que ele nunca fez. É muito bom pode comparar esses dois vídeos e ver o avanço”, explica Alexandre Marques, pai do garoto.

Apesar de sempre existir chance de melhora logo após a primeira aplicação de doses de remédio, o pediatra responsável pelo tratamento de Joaquim, Guilherme Abreu, diz que ele e sua equipe ainda não tem como saber se foi realmente um resultado da medicação, nem mesmo através de exames, e conta que a criança deve mostrar mais sinais de melhora entre o fim de maio e o começo de junho, quando será aplicada a quarta dose do remédio. “Teoricamente, o benefício da medicação ocorre a todo instante, então na primeira dose o remédio já começa a fazer certo efeito. O que o Joaquim precisa é meio que refazer o sistema nervoso dele, de transmissão de impulsos, e isso demora cerca de umas duas ou três semanas. Acredito que vamos começar a ver resultados palpáveis a partir da segunda ou terceira dose, no finzinho dessa fase de ataque”, explica Guilherme ao G1.

 

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