Com síndrome rara, garoto pode morrer com um simples estouro de balão

Jayson Allen tem apenas três anos, mas já sabe muito bem o que é não ter uma vida difícil. Com uma síndrome rara, tem a sua vida colocada em risco por um simples estouro de balão de festa. A condição, doença conhecida como síndrome do QT longo, pode lhe gerar uma parada cardíaca após um susto ou na emissão de sons altos e repentinos. Isso ocorre por conta da demora na repolarização ventricular do coração do garoto, que acabam gerando interrupções no ritmo cardíaco.

Os sintomas mais comuns que Jayson apresenta são apagões ou convulsões, gerados justamente por essas interrupções. Mas nem tudo é notícia ruim para Allen. Dentro de casa, pode conviver com uma possibilidade de sobrevivência. A sua mãe, Kelley Allen, 28 anos, foi diagnosticada com a doença aos 10 e, desde então, convive com ela. “Jayson está no berçário agora e muitas vezes é convidado para as festas de outras crianças. Há sempre balões lá e eu tenho que certificar-se que não estão no chão, onde podem estourar facilmente. Um balão estourando é suficiente para fazer seu coração parar”, explicou ao jornal britânico Mirror.

A mãe conta que não pode deixar de prestar atenção no filho 24 horas por dia. “Tenho que ser uma mãe em tempo integral. Jayson toma a medicação desde o nascimento e ainda não lhe aconteceu nada muito grave. A creche que que ele frequenta também sabe que eles têm que ficar de olho nele. Eles têm que vigiá-lo se o alarme de incêndio se apagar ou se um carro da polícia passar com a sirene ligada”, conta Kelley.

Apesar das grandes dificuldades, a família faz o possível para que o garoto tenha uma vida próxima do normal. “Jayson ainda é muito novo para entender sua condição, mas sempre que ele pergunta por que ele tem que tomar medicação, dizemos que é para o seu coração. É difícil pois você não pode impedir um garoto de três anos de gostar de balões ou ir às festas e eu não quero que ele cresça sentindo que ele estava perdendo as coisas”, conta a mãe do garoto.