Vídeo mostra reação de bebê com doença rara à medicação

Joaquim Okano Marques foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal quando tinha apenas dois meses de vida. A doença priva a criança de fazer qualquer movimento com corpo, mexendo apenas os olhos. Mas, para grande alegria dos familiares e todos aqueles que torcem pela recuperação do bebê, Joaquim conseguiu mexer a mão após receber uma dose do medicamento Spinraza. O medicamento, que custou R$ 3 milhões, é capaz de estabilizar a morte celular nos neurônios do cone anterior da medula e foi comprado com o dinheiro recebido através de doações para a campanha online AME Joaquim.

“Há um mês fiz um vídeo dele tocando na minha mão e você vê que a mão dele faz apenas um pequeno movimento com os quatro dedos juntos. Nesse domingo um dos dedinhos do meio chegou a quase tocar na palma da mão, que é um movimento que ele não fazia. Eu não sei necessariamente se foi a medicação, foi muito rápido, mas é um movimento que ele nunca fez. É muito bom pode comparar esses dois vídeos e ver o avanço”, explica Alexandre Marques, pai do garoto.

Apesar de sempre existir chance de melhora logo após a primeira aplicação de doses de remédio, o pediatra responsável pelo tratamento de Joaquim, Guilherme Abreu, diz que ele e sua equipe ainda não tem como saber se foi realmente um resultado da medicação, nem mesmo através de exames, e conta que a criança deve mostrar mais sinais de melhora entre o fim de maio e o começo de junho, quando será aplicada a quarta dose do remédio. “Teoricamente, o benefício da medicação ocorre a todo instante, então na primeira dose o remédio já começa a fazer certo efeito. O que o Joaquim precisa é meio que refazer o sistema nervoso dele, de transmissão de impulsos, e isso demora cerca de umas duas ou três semanas. Acredito que vamos começar a ver resultados palpáveis a partir da segunda ou terceira dose, no finzinho dessa fase de ataque”, explica Guilherme ao G1.