Muito além dos álbuns de família

À moda antiga, pais unem suas fotos infantis às dos filhos e os escrevem cartas para o futuro . A microcefalia é detalhe

Há uma certeza de que crianças com doenças incuráveis são especiais, enquanto suas famílias, limitadas. Descobrir coesão nessas relações sugere o contrário: limites infantis encontram compensação na dinâmica familiar, esta sim, especial.

Inconscientemente, os pais nutrem necessidade de que seus rebentos completem as missões às quais eles tiveram que renunciar, escolhendo melhores caminhos e com mais condições de prosperar. Para Freud, trata-se de uma transferência de narcisismo para a “Sua majestade – o bebê”. Responsabilidade grande para se depositar num recém-nascido com microcefalia. Com desafios cognitivos e físicos, é provável que seu caminho seja mais tortuoso, realidade hoje mais comum, após o ciclo de um ano da doença, consequência da epidemia do zika vírus.

A inquietação do fotógrafo Rafael Martins o fez apostar em ensaios infantis clássicos – elementos infantis e com o bebê, sereno, no centro visual. Aos poucos, porém, isolá-los tornou-se desafio sem sentido. Parte delas está nos olhares cuidadosos e na ligação quase psíquica entre os seus. São histórias indissociáveis. Caminham juntas, resistem ao tempo. Daí, rapidamente, nasceram retratos de famílias – plurais em número, porém singulares como poucas. Folhear suas histórias é, em certo grau, tocar-lhes cordões umbilicais nunca cortáveis, nunca esquecíveis e sempre necessários.

Sorrir é o melhor remédio e o mais bem-vindo dos sintomas

A bancária Isabel Cristina Gomes, 39, e o profissional de vendas Moisés de Albuquerque, 37, só souberam que o filho tinha microcefalia no parto. As ultrassonografias nada revelaram. O menino recebeu o nome de Matheus, segundo os pais, por conta do significado “presente de Deus” – o que levou em conta a dificuldade dela de engravidar. Após 15 meses, o menino começa a falar – aliás, chamou primeiro pela avó, essencial no revezamento da satisfação de suas necessidades. “É um dos poucos que quase não se percebe que tem microcefalia. É mais um problema motor, no andar mesmo”, diz a mãe. “É mimado demais, risonho demais”, completa, ao olhar o rebento.

Clique para a carta de Isabel a Matheus:

Planos cheios de futuro

Microcefalia consiste no desenvolvi-mento parcial do cérebro do bebê, o que reduz seu tamanho e compromete funções cognitivas e motoras. A epidemia registrada desde 2015 está relacionada ao zika vírus, transmitido pelo mosquito Aedes aegypti, em especial, a gestantes – e, através do cordão umbilical, ao embrião. Danielly Moura, 23, foi uma dessas mães. A pequena Maria Vitória, 1, agora com um ano, foi diagnosticada ainda no quinto mês de gestação. “Diziam que ela ia morrer, totalmente dependente. Ela tem seus limites, não é o que falaram. Ela revoluciona a medicina”, conta. Danielly conta com o marido, Edigleison Bezerra, 27, para colocar em prática planos que não faz questão de esconder para a menina, que ainda não anda ou senta. E escrevi: “Não vejo a hora de começar a comprar seus materiais escolares para estudar”, avisa, em recado que é mais expressão de desejo de mãe. “Ah! E não esqueci de seus 15 anos. Vai ser lindo…”

Clique para a carta dos pais a Maria Vitória:

A família que só faz crescer

Desde 1° de agosto de 2015, 407 crianças integram a “família micro”, espécie de rede formada por parentes que enfrentam situação semelhante. Outros 309, são casos e óbitos ainda em investigação. Mauro é um desses 407. Dos primeiros. Foi diagnosticado na 37ª semana de gestação, num dos últimos ultrassons. Hoje com um ano e dois meses, ainda não senta, anda ou levanta a cabeça. Balbucia algumas palavras. “Pa” (pai) foi a primeira delas. “Sabia que nem me importo? É uma conquista tão grande que eu não precisava ser a primeira. Se fosse outra criança, talvez eu não percebesse as coisas pequenas – um levantar de cabeça não seria importante como é”, explica a mãe, Isadora Moura, 25. A ex-estudante de fisioterapia, agora “mãe em tempo integral”, diz que, por ser da área de saúde, sabe que ninguém se deu conta da dimensão do desafio. “Nem os médicos. A microcefalia desse tipo é diferente da ‘anterior’. Tem muita coisa nova”, diz. Por isso, adota a filosofia de não imaginar o futuro. Vive um dia de cada vez. “Vou sendo as pernas dele, enquanto precisar. E aprendo a língua dele. Vamos rindo juntos”.

Clique para a carta dos pais a Mauro:

Viver é aprender e não lembrar das dores

Eduarda Marcelly, aos 5 anos, não anda, não fala, alimenta-se por meio de sonda e respira por uma traqueostomia, uma passagem de ar aberta em seu pescoço. É um dos casos de microcefalia que ainda não explicados, anteriores ao surto do zika vírus. Diverte-se e ri alto nos braços de Elaine Gomes, 32, ex-técnica em seguros e hoje, mãe em tempo integral. Descobriu o diagnóstico apenas quando a menina já tinha quatro meses porque “ela não desenvolvia”. Diz ter mudado por conta da filha. “Sou uma pessoa melhor. Penso e me ponho no lugar do outro, me aproximei mais de Deus. Antes, conhecia a Síndrome de Down, mas nem sabia que outras doenças raras existiam”, conta.

Diz ter chorado todo o tempo em que parou para escrever à filha. E horas e dias depois por nunca ter imaginado falar as coisas que escreveu. Entre elas, a verdade de quem coleciona cicatrizes como certeza de tempos melhores: “Eu não lembro das dores que passamos juntas”. Coisa de mãe, que só lembra dos sorrisos – em geral, das filhas.

Clique para conferir a carta de Elaine a Duda:

Quando ser mãe é dobrar até o infinito

Os amigos do trabalho diziam “que coisa feia, essas crianças com microcefalia” e Inabela Tavares, 31, ia chorar no banheiro. O marido, Felipe Tavares, 30, em depressão, ficava sempre no quarto. Somente quando ambos viram Graziela, se deram conta da responsabilidade e do amor que podem sentir. Ignorou a médica que dizia “Meu Deus! A cabeça é muito pequena. Não vai sobreviver”. “E eu ainda com a barriga aberta”, lembra.

Um ano e um mês depois, Inabela diz ter aprendido a lidar com o preconceito – inclusive o seu, que escondia a menina sob fraldas e quase não saía de casa. A força veio de um mutirão na Fundação Altino Ventura em que viu várias mães na mesma situação que ela. Mãe pela segunda vez, depois de Flávia, 11, Inabela diz ter consciência das diferenças na relação com as filhas: “Não é o mesmo amor. Dedicação e cansaço são dobrados. É tudo dobrado. E é difícil. Se ela não falar, falo por ela. Se não andar, vou ser as pernas dela”.