Portador de síndrome rara, menino precisa passar 20h por dia sob luz ultravioleta

Crowdfunder/Reprodução

Mesmo que hoje existam outras opções de entretenimento, como videogames e smartphones, as atividades ao ar livre ainda são altamente recomendadas para o desenvolvimento sadio das crianças. Esse não é o caso, porém, de Ismail Ali, que tem apenas 4 anos. Portador da raríssima Síndrome de Crigler-Najjar, que atinge um a cada um milhão de nascidos, ele precisa passar pelo menos 20 horas diárias dentro de seu quarto, sob iluminação ultravioleta. As informações são da BBC Brasil.

A doença de Ismail faz com que ele não consiga metabolizar e eliminar a bilirrubina, um pigmento resultante da degeneração natural de glóbulos vermelhos. Isso faz com que o sangue apresente uma alta concentração do pigmento, acumulando toxinas, o que pode vir a causar danos como surdez, danos cerebrais e até a falência dos órgãos.

Assim, o menino precisa estar quase que constantemente sob a luz azul fluorescente, que tem a capacidade de quebrar a molécula de bilirrubina para que ela possa ser eliminada pelo sistema excretor do corpo. Porém, conforme a criança envelhece, o tratamento perde a eficácia. Para curá-lo definitivamente, será necessário um transplante de fígado. Mas no momento, o próximo passo para ajudar Ismail é a campanha de arrecadação de fundos, criada por um amigo da família, para que eles possam contratar um cuidador especializado. As contribuições podem ser feitas aqui.

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