Com síndrome rara, mulher tem que ficar sempre deitada

A Síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença hereditária que faz com que o corpo não sintetize o colágeno de modo apropriado. Isso faz com que as articulações se tornem excessivamente flexíveis, podendo se deslocar por simples movimentos cotidianos. Não há cura e o tratamento se resume à fisioterapia para o controle dos sintomas.

Porém, isso não basta para a jovem Melanie Hartshorn, britânica de 27 anos que apresenta um manifestação gravíssima da síndrome: todas as suas articulações são extremamente instáveis. E há um ano, ela vive deitada, para evitar que seu crânio continue se deslocando de seu pescoço.

Melanie corre sério risco de morte. A síndrome a levou a desenvolver o que os médicos chamam de instabilidade crânio-cervical: seu crânio e seu cérebro estão afundando em sua espinha. Ela perdeu a capacidade de sentar-se: a posição desencadeia fortes convulsões, causando a queda em seus níveis de oxigenação e aumentando perigosamente sua pressão sanguínea. Por isso, além de permanecer deitada, ela precisa usar um colar cervical rígido o tempo todo.

Mas sua situação vem se deteriorando: ela perde gradativamente o controle de seus membros e da bexiga; sofre de fotobia, enxaquecas, tremores, nistagmos (movimentos involuntários dos olhos) e episódios de paralisia do pescoço para baixo. E a cada convulsão, seu crânio precisa ser recolocado na articulação. “Tenho precisado de muito mais analgésicos, tenho dormido muito mais e minha mãe está muito cansada e estressada”, afirmou ela ao jornal Mirror.

Apesar de tudo isso, com muito esforço e o apoio de sua mãe – a única responsável pelos cuidados da jovem – Melanie conseguiu terminar o curso de Biologia na Universidade de Necastle, em julho do 2016. O último ano da faculdade foi todo cursado à distância, em casa.

Após anos consultando especialistas ingleses, nenhum se considerou capaz de realizar o único tratamento que pode vir a salvar a vida de Melanie: uma cirurgia para fundir seu crânio a espinha. A primeira alternativa foi uma equipe norte-americana – a um altíssimo custo: cerca de R$ 614 mil.

A família de Melanie então iniciou uma campanha de arrecadação dos fundos quando recebeu uma notícia que os deixou ainda mais esperançosos: um renomado neurocientista espanhol, o Dr. Vicenç Gilete, resolveu assumir o desafio de realizar a cirurgia. E a estimativa de custos caiu a quase metade do valor inicial: cerca de R$ 327 mil.

Mesmo sem ter ainda todo o dinheiro, Melanie e sua família marcaram os procedimentos; caso contrário, seu estado poderia piorar ainda mais e ela não teria condições de passar pelas cirurgias, que estão marcadas para os próximos dias 17 e 21 de maio. Até o momento, a campanha realizada através do site de financiamento coletivo GoFundMe já arrecadou R$ 286 mil – faltando ainda R$ 41 mil para chegarem ao total necessário. Caso deseje ajudar, clique aqui.

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